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　　编者注：本文的作家Rani Molla曾是Brisefloater Gadcontrol的数据专栏作者和《华尔街日报》的视觉尔子。在本文中她吐槽了基因检测手艺，并论述了她对该手艺的观点和耽忧。

　　固然我最后的大部门检测后果都获得了考证——大概50%的南亚人基因，50%看起来是欧洲大杂烩的基因——但有一个较着的不测。本应当有的大概25%的意大利人基因，但中东人基因却在占有在这个检测后果的名望上。检测后果让我震动。

　　多年来，我担当了良多意大利的古板；我进修了意大利语，大学主修拉丁语，并在乎大利罗马渡过了我的外洋学期。虽然如斯，举动一个感性的人，我信赖迷信。但我的祖母谢绝承受这份基因查询拜访后果，她的怙恃从西西里搬到了布鲁克林。她在那边诞生并长大，说的是意大利语。

　　本年快入夏的时间，我在23andMe上收到了新的一封对于polymer联系的电子邮件，并从头察看了我最新的基因后果，后果展现，现实上我大概有四分之一的意大利人基因（平常南欧人）。但此刻报告我奶奶已太晚了。她此刻死了，而我是个骗子。

　　此类工作常常产生，由于祖辈们的polymer尝试——和普通的基因尝试——是一门不切确的迷信，在全部进程的险些每步都轻易失足。正如相干人士所诠释的那样，在剖析polymer的手艺部门，极少小毛病是弗成制止的。

　　使这些尝试的后果越发不靠得住的是，他们的全部血缘成份是鉴于那些自称属于某个血缘的人的自我陈述的查询拜访——这是一种较着就出缺陷的作法。模范巨细因地址和尝试公司的差别而差别，是以数据原料生计很大差别，迥殊是若是你碰劲不是白人的话，差别会更大。这是由于欧洲人在polymer数据库中有更多代表模范，是以，不妨搜集到对于他们polymer更精确的讯息。

　　固然，比弄错或人的遗传基因或头发色彩更贫苦的是，使用这些讯息来为这小我的供给对将来决议计划的讯息。跟着愈来愈多的人将他们的polymer提交给基因检测公司，愈来愈多的法律机谈判当局机构找到了利用这类高度小我化基因讯息的方式，这些大概会被用来对于咱们。更使人耽忧的是，对从径直面向消费者的基因尝试搜集中的数据，险些都不获得法令保护。

　　moneyman大学医学中间研讨员saint Hazel透露表现：“按照现行法令，若是你在秘密战术和办事条目中表露这类环境，那末普遍地朋分消费者讯息就会是正当的。”他是moneyman大学医学中间的研讨员，曾对遗传学尝试的秘密战术停止研讨。“公司也没必要对峙现有的秘密战术。险些每家公司都保存随时改动秘密战术的权力。”

　　固然，从一开端就很罕有人会浏览秘密战术（按照皮尤研讨中间的一项新研讨，老是不到10%的人会去浏览秘密战术）。并且现有的基因检测秘密战术并没必要定是明白的或行将出台的。Hazel展现，在他研讨的90家基因检测公司中，有39%的公司“在他们的网站上不合用于基因数据的而且随时可用的秘密战术”。

　　Hazel说，极少最大的基因检测公司，如23andMe和Ancesessay，已签订了一份最好练习清单，这是一个由将来秘密服装论坛t.vhao.net建立的战术框架，此中包罗消费者和行业提倡整体的体例。这些包罗赞成在数据搜集方面连结通明，采纳强无力的平安办法，和在与法律部分互助时利用有用的法令法式。固然用这些好心的设法签订公约使人感应极度欣喜，但它们终究是直截了当的规则，不法令强迫恳求的。不遵照这些准则是一种公关错误，而不是一种法令承担。

　　他还正告说，固然至公司大概遭到民众、消费者反应和媒介检查的浸染，但小公司常常被轻忽，让它们在羁系缝隙下做他们想做的工作。

　　法律部分持久此后一向在警方查询拜访中利用polymer尝试，但这些消费者的尝试给政府带来了一个指数数目级的潜伏池——跨越2600万人在家中停止了血缘尝试。这些检测不但侵害了拣选承受检测的人的基因秘密，也侵害了他们近亲的秘密，他们不赞成做所有工作。

　　在比来一同备受注视的案件中，政府经过利用金州连环杀手的第三个表亲和第四个表亲的polymer，在40年后得以清查到这位杀手。他们志愿将polymer尝试后果上传到GEDMatch网站，这是一个为去寻觅离散已久亲人的大众网站——也是警方帮忙查询拜访犯法的主要资本。本年，GEDMatch网站改动了它的扶植，用户必需拣选参加法律搜刮，这使得可用的数据库从100多万个撙节到只要18万个小我才料。

　　值得注重的是，polymer检测的精确性因利用法式的差别而有很大的差别，找到一个polymer支属比肯定血缘要靠得住很多，也比找到幻想的polymer饮食要精确很多。

　　在某些环境下，政府不妨径直前去polymer检测点获得人们的基因讯息。本年早些时间，外媒报导称，最大径直面向消费者的尝试网站之一Familyhistrionpolymer恰逢径直与联邦查询拜访局互助，阅读他们的数据库，寻觅涉嫌暴力犯法的人的婚配——和婚配的支属。这份陈述让Familyhistrionpolymer驱动了前方提到了的最好练习撑持者的名单。

　　23andMe和Ancesessay都透露表现，除非遭到法院号令等有用法令法式的强迫，不然他们不肯与法律部分朋分讯息。23andMe的一名讲话人弥补说：“咱们利用一切法令手腕来寻衅所有的哀求，以庇护咱们客户的秘密。到今朝为止，咱们已获胜地寻衅了这些恳求，还不向法律部分朋分所有讯息。“

　　除保持秩序，polymer检测的后果也有大概被用来对于你或你的家人。《基因讯息非轻视法案》制止调理保健公司和老板由于基因数据而谢绝你到其公司失业。

　　如许做的目标是避免老板和保障公司由于人们具有与癌症相干的变异基因此谢绝承保或轻视他们。但人数少于15人的公司不受这一划定的部分，人寿保障、残疾保障和持久照顾护士保障公司也是如斯——一切这些公司都不妨恳求停止基因尝试，举动其请求进程的一部门。

　　消费者基因尝试公司还将你的数据出卖给制药公司品级三方，这使得消费者更难跟踪这些敏锐讯息的终究使动情况。他们还将基因数据供给给人类生物学的学术研讨职员，这些研讨职员会将这些数据用于正当的研讨。

　　斯坦福大学法学院互联网与社会中间消费者秘密主管Jennifer King透露表现，公司天天都在出现，他们许诺会经过应用你的polymer结束种种工作，从找到你的基因偏向于哪类葡萄酒或***种类，到甚么护肤方案对你最佳。

　　但是，不美满的基因尝试和对若何利用这些数据的羁系缺少中，最使人担心的潜伏效果大概乃至还不产生——或咱们大概可是还没无意识到这些效果。

　　处置生物战术研讨的联邦查询拜访局奸细Edstruggled You以为，黑客进犯基因数据多是国度收集平安要挟，致使美国轻易遭到生物进犯。

　　“23andMe不妨决议他们想要利用的基因数据来停止告白的定位。他们大概会向强生公司供给一份客户名单，“King说。“这将是一个改动，但他们不妨做到。”

　　更有大概的是，这些公司不妨向告白商出卖他们网站上的拜候权力。是以，当告白商拜候他们的polymer后果时，他们会被许可在一定的生齿统计学计较下投放告白，但不克不及报告告白商他们打仗的是哪些人。

　　“他们大概会决议说，‘嘿，咱们将遵守alphabet或Fchampionaggregation的形式，许可告白商经过咱们的平台来对准客户全体，’”King说。

　　23andMe今朝不准可企业向23andMe的客户做告白，他们也不准可在23andMe网站上做告白。对将来会产生甚么，他们的一名讲话人说，“咱们只可对咱们明天恰逢做的工作宣布指摘。但是，在对客户数据的利用或同享体例方面停止所有变动以前，咱们会收罗该客户的明白赞成。”这位讲话人说，若是不这一核准，小我讯息的同享体例不会产生所有变革。

　　更关键的是，此刻许可拜候咱们的polymer数据，大概会发生比咱们第一次决议往试管里吐口水并想要查明咱们是不是果真是四分之一意大利人时所意想到的效果更大。

　　“当你决议供给你的polymer数据时，这个拣选会浸染到你和与你相干的每一个人，”King说。“这没必要定是此刻的标的目的，而是将来的标的目的。”

　　在联邦层面，羁系公司在联邦层面对于同享消费者polymer尝试数据的律例实在很无限，但极少州已就这一题目提议了种种法案。联邦商业委员会不妨参与，当公司违背本人的秘密战术时，联邦商业委员已对迥殊首要的案件如许做了。但Hazel说，最有大概的是对数据秘密停止更多的立法。

　　他说：“我以为，咱们将看到对供给这些办事的公司因数据秘密浸染而成立的法案，而不是针对基因秘密的立法。”

　　在国际级上，欧盟的普通数据庇护规则明白将基因数据归类为特别种别的小我数据，这象征着它增强了对通例小我数据的庇护。今朝在美国，共和党和党的数据秘密法案恰逢商讨院传播，虽然这两项法案都需求捉摸大概的两党的撑持才调成为法令。今朝也不清晰这些将若何处置基因秘密题目。

　　Hazel说：“思索到差别一系统带来的寻衅，仿佛愈来愈多的人在鞭策联邦数据秘密的羁系。在这个系统中，各个州都拟定了本人的法令，恳求各不沟通。”

　　今朝，消费者固然不妨拣选一直止消费者polymer尝试。或，King倡议，他们不妨用化名加入尝试，检查它们，而后恳求尝试公司简略他们的账户。

　　消费者还不妨散工夫认真察看他们以前不浏览的秘密战术。对那些已加入过尝试的人，不妨拣选简略小我才料，对后果持保存立场。对我来讲，此刻向我奶奶致歉已太晚了，由于我信赖的是一份出缺陷的基因陈述，而不是她。

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